世界渐冻人日| 自由呼吸，是“渐冻人”最珍贵的奢侈品！

每年的6月21日，

是“世界渐冻人日”。

这是一种罕见的“冰封”疾病

肌萎缩侧索硬化症（ALS），

俗称“渐冻症”。

 

当身体被“冻”住，

连呼吸都变得费力，

生命之光如何延续？

今天，我们一起聊聊如何用科学的“呼吸钥匙”，为渐冻症患者打开一扇自由呼吸的窗，让生命之火温暖燃烧！

      ❄️渐冻之痛：当呼吸也成为“奢侈品

 

渐冻症的核心，是控制我们运动的神经元在逐渐退化。当疾病蔓延到掌管呼吸的肌肉（膈肌、肋间肌等），最基础的“呼吸”就变成了巨大的挑战：

1、 呼吸困难：早期表现为活动后气短，后期静息时也难以正常呼吸。 

2、 咳嗽无力：无法有效清除气道分泌物，易引发肺部感染。 

3、 夜间低通气：睡眠中呼吸浅弱，导致缺氧、频繁觉醒，白天疲惫加重。 

这些症状不仅加速病情恶化，还会引发焦虑、抑郁情绪，形成恶性循环。

解锁生命之窗：

呼吸康复的“能量补给站”

别担心！科学早已为我们准备了对抗“呼吸之痛”的武器——呼吸康复治疗！早期介入，效果更佳，目标是：延缓衰竭、预防感染、提升舒适度、点亮生活！

呼吸康复“四部曲”，练出“自由呼吸力”：

1、呼吸肌训练

使用呼吸训练器，从低阻力开始，逐步增加强度，每日3-5组，每组10个呼吸。增强呼吸肌（如膈肌、肋间肌等）力量，延缓呼吸肌萎缩。

2、有氧运动训练：研究表明阻力训练和耐力训练有利于改善患者呼吸功能，提高生活质量。可以采用跑步、骑自行车等方式，强度约为中等强度，训练过程中稍感费力即为适宜强度，每次约45min，每周2-3次。

3、呼吸模式调整

腹式呼吸训练：患者取坐位，手放腹部，吸气时腹部隆起，呼气时缓慢缩唇呼气。吸气时间1s，呼吸时间2-3s。

4、呼吸-运动整合训练  

仰卧位，吸气时腹部放置沙袋（0.5-1KG，盐袋也可），缓慢缩唇抗阻呼气。有助于提高膈肌活跃度，增强咳痰能力。

⚠️ 重要警报！

这些信号提示“呼吸告急”

当出现以下情况，可能是身体在发出“缺氧”求救信号，意味着疾病可能进展，务必及时就医！

😴白天总是昏昏欲睡

😣早上起来头痛

🥵稍微动一动就喘不上气

🤧 喝水吃饭容易呛咳

早发现，早干预，才能更好地守护呼吸！

在世界渐冻人日，让我们将关注化作行动：了解渐冻症，理解他们的呼吸之痛，支持科学的呼吸康复！每一次有效的呼吸训练，每一份人性化的关怀，都是在为他们推开一扇窗，让生命的温度得以延续，让尊严的光芒得以闪耀。

科学呼吸，点亮生命！愿每一位“渐冻勇士”，都能在爱的守护下，呼吸得更顺畅，生活得更温暖、更有质量！

 

康复医学科简介

郑州大学五附院康复医学科成立于1997年，目前是国家临床重点专科建设项目，河南省康复医学中心，河南省康复医学质量控制中心，河南省康复临床医学研究中心，中国康复医学会康复治疗师规范化培训试点单位，河南省康复治疗专业人员培训临床实践基地；郑州大学康复医学与理疗学博/硕士点，郑州大学康复治疗学硕士点，中华医学会物理医学与康复分会委员单位，中国康复医学会创伤分会、颅脑创伤分会、手功能分会副主任委员单位，河南省医学会第五、六、七届物理医学与康复学分会主任委员单位。在复旦大学专科声誉排行榜（华中区）中，连续8年稳居河南省第一位。2016年3月，医院申报的“康复治疗学”专业通过国家教育部审批，自2016年起招收本科生，目前已圆满完成八届康复治疗学专业招生工作。康复医疗特色：1.脑血管病、脑外伤、脊髓损伤等引起的偏瘫、截瘫、四肢瘫痪、认知、言语、吞咽障碍、大小便障碍等精准评估和康复治疗；2.脑血管病、脑外伤、缺血缺氧性脑病等引起的植物状态多模态精准评估和促醒；3.超声和电刺激引导下痉挛肌肉毒毒素精准注射；4.“以生活为本”作业治疗；5.三维步态分析；6.虚拟现实康复治疗；7.脑机接口康复治疗；8.康复机器人治疗；9.促淋巴回流技术；10.盆底及骶神经磁刺激二便控制技术。

诊疗地址及联系方式：

1.康复医学科门诊：位于门诊部3楼（全天门诊）

2.康复治疗区：12号楼(康复楼)1楼-2楼、3号楼1楼

3.康复医学科住院病区：12号楼康复楼1楼-4楼  24小时值班

电话：0371-66902241（医生办公室）/ 0371-66902509（护士站）

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                                                                                                                          供稿：杨家林

                                                                                                                          一审：简婕

                                                                                                                          二审：张子英