郑州大学第五附属医院放疗伽玛刀科接诊过无数患者，其中有一位格外特殊的小女孩。

4岁9个月的小叶，身高只有100厘米，体重仅15公斤，小小的脑袋上覆盖着厚厚的敷料，敷料下面是几次手术留下的疤痕。孩子怯生生地埋在父亲肩头，一双大眼睛带着不属于这个年纪的忧虑。

父亲的牛仔裤洗得发白，手掌布满工地劳作留下的厚茧。他低声向医生讲述孩子的病情，声音压得很低，满是疲惫：“两个多月前孩子总喊头晕头疼，县里CT查出脑室占位，前后开了好几次刀，家里积蓄早就掏空了。”这个家庭有六个孩子，四个姐姐、一个弟弟，母亲在家照顾孩子没有收入，全家就靠父亲一个人在工地打零工糊口。

翻阅小叶的既往病历，科室团队清晰梳理出她的发病与手术历程：从2025年1月开始，她先后经历了左侧脑室钻孔引流、侧脑室病损切除加颅骨修补、脑室腹腔分流多次手术。当地病理诊断为WHO1-2级胶质瘤，为进一步明确分型，科室协助家属借阅手术蜡块完成院内病理会诊，最终确诊为肥胖细胞型星形细胞瘤，WHO2-3级，属于儿童高危分子亚型。

面对这一复杂病例，全科展开讨论，参照国内外儿童脑胶质瘤规范指南，最终确定采用图像引导调强放疗方案，严格限制脑干、视神经等关键器官的耐受剂量，最大程度保护孩子正在发育的正常脑组织。放疗专业团队应用科室先进的DWIBS精确定位技术，为小叶制定精准放疗计划，确保在有效控制肿瘤的同时，将治疗对儿童认知发育的影响降到最低。

了解到这个家庭的极度困难，科室主动为小叶申请费用减免。签字那天，孩子的父亲几度红着眼眶鞠躬道谢。37天的住院时间里，科室全员给了小叶细致的照料。

护士长和护士们自发购置牛奶、高蛋白营养品，带来柔软的新衣服、卡通玩偶。每次放疗前，医护人员都耐心安抚孩子的恐惧，手把手教家长护理头部放疗区域的皮肤和手术瘢痕，叮嘱禁止抓挠、用力摩擦。科室定期监测血常规，详细指导少食多餐、加强营养，提前预判并对症干预脱发、恶心呕吐等放疗可能出现的不良反应。

37天后，小叶顺利完成了27次放疗。离院时，孩子拉着医护人员的手轻声道别，那个单薄的身影让在场的每一个人都久久难以平静——他们知道，对于小叶来说，放疗仅仅是漫漫人生路的第一步，后续还需要长期复查和康复管理。为此，科室为小叶建立了详细的随访档案，并定期电话回访，跟踪孩子的恢复情况，指导后续复查和居家护理。出院前，科室细致交代了复查、应急处理等医嘱，并约定4周后复查头颅MRI，确保孩子的康复之路始终有人牵挂、有人护航。

医疗从来不只是依赖先进的仪器和有效的药物。在面对一个被肿瘤和贫困双重压制的家庭时，善意与陪伴，才是支撑他们走下去的底气。即便疾病沉重，只要医患同心、彼此信任，就能在最深的夜里，点燃一束温暖而坚定的光，照亮这个家庭继续前行的路。

来源：放疗伽玛刀科病区 郭振江

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