2022年《中国孤独症教育康复行业发展状况报告IV》:中国新生儿童孤独症发病率约为1%,13亿人口中至少有超过1000万的孤独症人群、200万的孤独症儿童,并以每年近20万的速度增长。
孤独症
不仅深刻影响着儿童个人的成长与发展
更为无数家庭乃至整个社会
带来了沉重的经济与心理负担
为有效应对这一挑战
我们亟需深化对孤独症的认识与理解
同时倾注更多的关爱与支持
携手为这一特殊群体
构建更加包容与理解的社会环境
一、一种谱系障碍
孤独症谱系障碍(ASD)是一个广泛的概念,涵盖了从典型孤独症到接近普通人群的各种程度。这一概念的提出,是因为在临床上发现许多儿童虽不符合典型孤独症的诊断标准,但在社交能力方面仍存在明显缺陷,难以用一个特定的“标签”来命名,所以引入“孤独症谱系障碍”这个概念。
把孤独症的相关行为表现看成是一个谱系,程度由低到高,低端的就是“典型孤独症”,高端的就逐渐接近普通人群。
二、两大核心症状
根据2013年美国精神病学协会出版的《精神障碍诊断与统计手册(第5版)》(DSM-5),孤独症谱系障碍的诊断标准有所调整。
相较于DSM-4,DSM-5将孤独症的三大症状简化为两大症状:社交/互动障碍和受限/重复行为。这一变化减少了语言障碍在ASD诊断标准中的权重。
三、三大康复目标
1.家庭生活自理
孤独症儿童虽然不能独立外出从事简单的社会活动,但能够独自安全居家,能够自我服务,基本不需要他人照顾。
2.社会生活自理
孤独症的人社会功能得到较好的恢复,可以独立出入公共场合完成购物、理发等自主计划,安排自己的家庭日常生活,与家庭成员、社会群体之间表现出良性的相处平行关系。
3.社会生活自立
可以独立就业、自食其力,能自主解决一般问题、生活和工作的常规性问题。基本不再需要辅助,能被社会群体接纳,并与他人建立相融关系。
四、四个康复步骤
基于对孤独症儿童康复的深入探索与实践,李恩耀教授创造性地提出了孤独症康复治疗的四个步骤。这些步骤为孤独症儿童的康复提供了科学、系统的指导。
五、“五不”早期识别
我国2017年发布的《孤独症谱系障碍儿童早期识别筛查和早期干预专家共识》提出了五种可作为孤独症早期识别强有力证据的行为标记,即“五不”行为。包括不(少)看、不(少)应、不(少)指、不(少)语和不当。这些行为标记有助于家长和医生及时发现孤独症的迹象,从而采取早期干预措施。
孤独症已成为一个亟待解决的社会问题,需要社会各界的广泛关注与支持。孤独症家庭更需要社会的理解与参与。儿童孤独症病程长、疗效慢,对于孤独症儿童及其家庭来说,康复过程充满了挑战与艰辛。
然而
正是这些挑战让我们更加坚定地相信
通过社会各界的共同努力
我们一定能够为孤独症儿童
营造一个更加温暖、包容的社会环境
让他们走出孤独的世界
学会交流,回归家庭,融入社会
孤独症家长也应保持理性,积极组建康复治疗团队,携手孩子共同面对挑战,迎接更加美好的未来。
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来源:儿童康复医学科 杨健全
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